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- 26/06/2021
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Sanità: Siracusano (FI), grazie a legge Calderone ieri prima dose Zongelsma per il piccolo Luca   26 giugno “Ieri il piccolo Luca, un bimbo di sei anni di Milazzo affetto da Sma, ha ricevuto la somministrazione del farmaco, il Zongelsma, per lui indispensabile, uno dei più costosi al mondo che si basa sulla terapia genica […]

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- 25/03/2021
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Lotta alla Sma, in Aula passa la norma che finanzia il farmaco Zolgesma, Calderone (FI): “Non posso descrivere le emozioni che provo, ringrazio tutto il Parlamento per avere accolto il mio appello”

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Lotta alla Sma, in Aula passa la norma che finanzia il farmaco Zolgesma, Calderone (FI): “Non posso descrivere le emozioni che provo, ringrazio tutto il Parlamento per avere accolto il mio appello”   Palermo, 24/03/2021: Il Parlamento siciliano ha appena approvato la norma proposta dall’on. Tommaso Calderone, che permetterà ai bambini residenti in Sicilia affetti […]

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- 11/03/2021
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SMA e politica: il Garante dell’Infanzia “Solo merito della comunità scientifica. Facciamo ulteriore chiarezza…”

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SMA e politica: il Garante dell’Infanzia “Solo merito della comunità scientifica. Facciamo ulteriore chiarezza…”   11 marzo 2021 – nota stampa del Garante del’Infanzia del Comune di Messina, Angelo Costantino Qualche precisazione sulla terapia genetica per il trattamento dei bambini affetti da SMA 1 e per i quali sono state avviate raccolta fondi. Da ieri […]

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- 10/03/2021
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AIFA approva la rimborsabilità del farmaco milionario. Villarosa, “Una splendida notizia per tutti i bambini affetti da SMA1!”

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AIFA approva la rimborsabilità del farmaco milionario. Villarosa, “Una splendida notizia per tutti i bambini affetti da SMA1!”   10 marzo 2021 È stato approvata ieri dal CdA di AIFA la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Il via […]

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- 18/02/2021
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Famiglie SMA: “Somministrare sotto la propria responsabilità lo Zolgensma è un rischio non basato sulle indicazioni scientifiche”

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18 febbraio 2021 SMA, i piccoli ammalati che hanno più di sei mesi ed il farmaco Zolgensma: a tutti ed a tutte le raccolte fondi possibili, pur condividendone a disperazione di fondo, risponde il Comitato Scientifico delle FAMIGLIE SMA, un’associazione di genitori da sempre in prima linea per combattere questa malattia genetica rara.   Cara […]

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- 01/02/2021
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“Donare è vita”: un appello per salvare Stefano, malato di SMA.

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“Donare è vita”: un appello per salvare Stefano, malato di SMA. Un farmaco lo può aiutare ma è il più costoso del mondo: due milioni di euro a trattamento. 1 febbraio 2021 Mentre si muore di Covid si dimentica di tutti gli altri drammi. Drammi come quello del piccolo Stefano Maugeri, il piccolo catanese malato […]

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