Tre anni, siciliano e malato di deficit di AADC, una malattia rara che colpisce il cervello e la sua funzionalità compromessa da un difetto genetico che non consente le normali connessioni cerebrali. I sintomi sono terribili ed evidenti già nei primi mesi di vita: diminuzione del tono muscolare, riduzione o lentezza dei movimenti volontari del corpo, rotazione dei bulbi oculari in una posizione fissa estrema, disfunzioni del sistema nervoso autonomo. Simone su 13 casi in Italia è l’unico candidato alla terapia genica approvata con la quale sono stati trattati in Europa altri bambini. L’unica terapia possibile. Ma la burocrazia, tutta italiana, non ha ancora sbloccato l’accesso per Simone a questa terapia. Con ben due rifiuti a tutt’oggi.
La storia di Simone è rimbalzata dai social a molti mezzi di stampa, fino a noi. E’ accaduto grazie alla decisione dei genitori di Simone di rendere pubblica la sua vicenda, l’unico modo perché la burocrazia fine a sé stessa si metta da parte e consenta a Simone di essere curato.
Sono 2 anni che attendiamo che AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) dia il via libera per somministrare il farmaco a Simone ma ancora tutto tace
Il papà di Simone nella sua lettera al Premier Giorgia Meloni scrive: “
“Sfortunatamente per me – scrive il padre nel suo post – è arrivato il momento di condividere con tutti voi la storia di mio figlio, ho cercato di non renderla mai pubblica, ma solo all’interno del mio ristretto cerchio di amici e parenti, anche perché non amo tantissimo condividere questioni non proprio piacevoli e strettamente personali e familiari.
Ma il vivere in Italia mi ha costretto a prendere questa decisione perché stufo di attendere la lentezza della burocrazia del nostro Paese, e siccome non fa altro che allungare le date, io, mia moglie, e in primis mio figlio, non possiamo più permetterci di perdere tempo.
Simone soffre di una rarissima patologia, non vi elenco le varie complicanze ma sappiate solo che sono due anni pieni che facciamo spola tra Pisa, Genova, e ultimamente anche Roma. In questo momento vi sto scrivendo da una stanza d’albergo a Genova per l’ennesimo ricovero al Gaslini e la settimana scorsa era ricoverato a Pisa. Praticamente, ha subito più ricoveri lui che la maggior parte di noi messi insieme.
Io e mia moglie abbiamo deciso di condividere e rendere pubblica questa storia solo per cercare di farla arrivare a chi ha il potere di decidere sulla sua salute: lui è in attesa di essere il primo bambino italiano ad eseguire la terapia genica che gli permetterà di poter avere una vita quantomeno dignitosa. Sono 2 anni che attendiamo che AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) dia il via libera per somministrare il farmaco a Simone ma ancora tutto tace, che sia per motivi di budget o altro non ci è dato saperlo. Ogni giorno che passa il recupero sarà più difficile, ogni giorno che passa mio figlio perde tappe importanti, ogni giorno che passa – conclude Sebastiano – noi ci sentiamo sempre più sfortunati ad essere italiani”.
