Si terrà il 10.09.2022 alle ore 17 presso il Capo Peloro Resort, in via Circuito a Torre Faro, l’assemblea dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica. Dato l’argomento relativo alle questioni inerenti il reparto del Centro di Fibrosi Cistica di Messina e le possibili soluzioni da adottare – per le quali le famiglie dei pazienti afferenti al Centro confidano nel Magnifico Rettore – i lavori sono aperti alla società civile e alla politica. Ognuno deve avvertire il proprio contributo indispensabile per intraprendere immediate iniziative in difesa del diritto delle centinaia di pazienti con Fibrosi Cistica di poter continuare a essere seguiti nel Centro FC di Messina, che rappresenta il Centro cui afferiscono pazienti per 2/3 dalle province siciliane, calabresi e pugliesi.
NOTA DEL PROF. GIUSEPPE MAGAZZU’
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica più frequente nel mondo occidentale, a decorso potenzialmente fatale, che negli ultimi anni si sta avvalendo di nuovi farmaci che stanno cambiando “miracolosamente” la storia naturale della malattia.
Tutto questo è stato possibile grazie alla cura in Centri specializzati previsti dalla legge 548/93, che soddisfino gli standard di cure internazionali in base ai quali gli stessi Centri vengono accreditati da una Commissione nazionale sotto la sorveglianza dell’ISS. Il Centro di Messina è stato il primo Centro ad avere l’accreditamento di eccellenza da Roma in giù e dal 2011 è un centro HUB istituito dalla Regione siciliana con una referente indicata nel decreto.
Il Centro FC è stato allocato presso l’UOSD di “Gastroenterologia pediatrica e Fibrosi Cistica” ma sin dal 2019 era stato previsto dall’allora DG del Policlinico Dott. Laganga una UO che avesse la sua autonomia gestionale, richiesta dalla complessità e dalla peculiarità della patologia che implica di affrontare tempestivamente i vari problemi in un momento in cui sono disponibili le nuove terapie. Questo obiettivo è stato perseguito dall’Associazione in questi anni in contatto con l’Assessorato ma senza successo, nonostante i due terzi dei pazienti di Catania siano seguiti a Messina e, in generale, i pazienti afferenti al Centro FC di Messina per oltre 2/3 provengano da tutte le province siciliane, calabresi e dalla Puglia. Non solo non si è realizzata l’auspicata autonomia ma addirittura si sta assistendo allo smantellamento del Centro come testimonia la politica della Direzione aziendale riguardo a provvedimenti urgenti che avrebbe dovuto prendere per il mantenimento delle attività.
Il Comunicato stampa dell’Assemblea del 10 settembre della Associazione Volontari per la Fibrosi Cistica, centrata sui problemi del Centro FC – per la soluzione dei quali le centinaia di famiglie afferenti al Centro confida nel Magnifico Rettore – si sta diffondendo, oltre che agli organi di informazione scritta e online anche alle forze politiche. A queste ultime si vuole offrire un’opportunità per la quale val la pena battersi tutti insieme a prescindere dai colori politici.
Si vuol fare in modo che tutti si sentano responsabili del mantenimento e potenziamento di un patrimonio che non è di Messina ma di tutta la Sicilia e di quelle persone che anche da fuori regione vengono per essere curate al Centro FC di Messina.
Giuseppe Magazzù
Consulente Scientifico della Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica
