FINANZIARIA, AMATA (FDI): “VIA LIBERA A SPERIMENTAZIONE TERAPIA GENICA PER BAMBINI AFFETTI DA SMA E A BORSE DI STUDIO A GIOVANI MEDICI, AUMENTATI FONDI DI 3 MILIONI”
25 marzo 2021
Via libera dell’Assemblea regionale Siciliana alla terapia genica ‘ZongenSma’ con l’approvazione dell’articolo 63 della legge finanziaria. “In conformità alle indicazioni espresse dall’Agenzia europea per il medicinali (Ema) in attesa della autorizzazione definitiva dell’Aifa, abbiamo autorizzato la terapia genica ‘ZongenSma’ – spiega Elvira Amata, capogruppo di Fratelli d’Italia -, già inserita dall’Aifa nell’elenco dei farmaci erogabili a totale carico del sistema sanitario nazionale, per il trattamento dei lattanti e dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale (Sma) fino a 21 kg. di peso, anche oltre i sei mesi di età. L’Aifa oggi garantisce il trattamento a bambini che pesano fino a 13,5 kg – aggiunge Amata – E’ in corso una sperimentazione su piccoli pazienti affetti dalla malattia dai 13,5 kg. ai 21 kg. Con il testo approvato, nel pomeriggio in Aula, in Sicilia autorizziamo subito il trattamento proprio su questi bambini tra i 13,5 e i 21 kg. La norma – sottolinea Amata – consentirà di salvare anche alcuni bambini siciliani permettendo loro l’uso del farmaco possibile con una sola somministrazione, ma con un costo di 2 milioni. Uno di questi bambini vive a Milazzo, in provincia di Messina, per il quale c’è già una mobilitazione della società civile per una raccolta fondi. Abbiamo cercato di venire incontro a bambini con una patologia particolare e che sono costretti ad andare all’estero”, sottolinea Amata. E’ passato anche l’articolo 57, proposto da Fratelli d’Italia, che mette a disposizione 3 milioni per borse di studio. “La pandemia ci ha insegnato tante cose in questo lungo anno di emergenza sanitaria – dice sempre Amata – per questa ragione in finanziaria abbiamo aumentato di 3 milioni i fondi da destinare a borse di studio da assegnare a giovani medici. Abbiamo bisogno di tanti medici, soprattutto specializzati in anestesia e rianimazione e radiologia, ce lo ha dimostrato la pandemia, tuttora in corso, con la carenza di personale medico qualificato da impiegare nei reparti Covid e non solo”.
