Commissione consiliare sul piccolo Luca malato di SMA: Le cinque verità che non giustificano nessuna raccolta fondi

19 febbraio 2021

Seduta straordinaria e congiunta oggi nell’Aula Consiliare di Palazzo Zanca. III e VII Commissione, infatti, guidate rispettivamente dai Presidenti Giovanni Scavello, referente delle Politiche alla Salute, e Placido Bramanti, per le Politiche Sociali, hanno parlato di Luca Sansone, il bimbo di sei anni di Milazzo affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia genetica rara, la cui cura è legata all’acquisto di un costosissimo farmaco monodose, lo Zolgensma, che costa 2 milioni di euro. Presenti il professore Giuseppe Vita, direttore dell’UOC di Neurologi del Policlinico Universitario di Messina, il Garante per l’infanzia del Comune di Messina, Angelo Costantino ed il presidente dell’associazione donatori organi, Gaetano Alessandro.

Fin qui il comunicato stampa del Comune di Messina che annunciava la seduta di commissione. Dei suoi contenuti però c’è molto di più da dire.

Dalla SMA non si guarisce. Questa la verità che il dottor Giuseppe Vita del Policlinico, direttore dell’UOC di neurologia, ha precisato. Ma è solo la prima delle necessarie verità.

La seconda è che, a scanso di dubbi, non c’è differenza accertata negli effetti e nella validità tra i tre farmaci utilizzati per stabilizzare la malattia. Terza verità chiarita dal dottor Vita è che non è possibile che un privato acquisti uno dei tre farmaci in uso nei protocolli clinici, meno che mai lo Zolgensma. “Non è una questione di costo, ma di regole e protocolli imposti da AIFA, l’agenzia nazionale del farmaco. I limiti imposti sono derivanti dagli studi effettuati e per motivi di sicurezza dei piccoli pazienti. Ricordiamo, ha detto il professor Vita, che lo Zolgensma è un farmaco genico che usa un virus per poter agire sullo smn1 che produce la sostanza necessaria per attivare i moto neuroni che permettono ai bambini colpiti da SMA di poter avere le funzionalità perdute. Ciò che più conta invece è la tempestività con la quale si agisce. Ricordo che esistono tre tipi di SMA, tra queste vi è la SMA di tipo zero che colpisce il bambino quando ancora è in fase di sviluppo embrionale. Quindi l’arma migliore per combattere la SMA è la possibilità di diagnosticarla e di intervenire prima possibile, perché questa malattia colpisce la funzionalità dei moto neuroni uccidendoli. Ed i moto neuroni non si riproducono. Più tardi si interviene meno motoneuroni saranno attivabili“.

Ma allora che senso hanno avviare raccolte fondi? Servono davvero a qualcosa? Se non è possibile usare i fondi raccolti per acquistare ed usare, soprattutto, un farmaco come lo Zolgensma che fine fanno i soldi? E’ quanto si è chiesto Alessandro Russo, PD. La risposta è difficile perché deve tenersi in buon conto la disperazione delle famiglie e le loro speranze spesso mal riposte ed alimentate da comunicazioni e campagne mediatiche speculative che fanno loro solo del male. Nessuna raccolta fondi, e questa è la quarta verità, potrà mai assicurare alcun farmaco genetico per Luca o per altri bambini come lui, al momento fuori del protocollo per età o peso. 

Sarebbe pertanto necessario che, invece, i disegni di legge, le proposte che esistono in Parlamento, ricorda il professor Vita, fossero approvate e che avviassero l’AIFA ad uniformarsi ai parametri dell’Ente Europeo del farmaco che prevede un più largo spettro di bambini fino a 21 chili. “Un range maggiore ma a condizioni cliniche del soggetto ben precise e non sempre riscontrabili in tutti i bambini. Quindi non è corretto generalizzare” ha detto Vita.

“Io capisco la motivazione, la voglia di aiutare la famiglia, ha detto il Garante per l’Infanzia del Comune di Messina, Angelo Costantino, però sentire nel comunicato di un parlamentare (D’UVA, M5S, ndr) che ‘dobbiamo contribuire tutti per salvare la vita a Luca’ è una notizia sbagliata perché Luca il sistema nazionale lo sta curando (con lo Spinraza, uno dei tre farmaci), Luca ha i suoi riferimenti medici. Se ci sarà questa possibilità di poter assumere il farmaco genetico lo diranno i medici che lo seguono. Non possiamo però dire contribuiamo alla raccolta fondi per dare la possibilità a Luca di vivere” ha concluso Costantino.

“I genitori di questi bambini devono sapere la verità, qualunque essa sia – ha detto Gaetano Alessandro presidente di DONARE E’ VITA – per evitare speculazioni e perché meritano di saperla, anche se non è delle migliori o quella che vorrebbero sentirsi dire”. E questa è la verità più importante fra tutte.