“Donare è vita”: un appello per salvare Stefano, malato di SMA. Un farmaco lo può aiutare ma è il più costoso del mondo: due milioni di euro a trattamento.

1 febbraio 2021

Mentre si muore di Covid si dimentica di tutti gli altri drammi. Drammi come quello del piccolo Stefano Maugeri, il piccolo catanese malato di SMA, l’atrofia muscolare spinale che colpisce la funzionalità del motoneurone che regola la trasmissione degli impulsi dal sistema nervoso centrale ai muscoli periferici come quelli respiratori. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. La malattia ha un decorso rapido a causa della paralisi dei muscoli respiratori per cui la minima infezione bronco-polmonare può risultare fatale. Fino a una decina di anni fa l’aspettativa di vita era estremamente limitata e raramente i bimbi sopravvivevano a lungo. Oggi fortunatamente è possibile prolungare e soprattutto rendere migliore la vita di questi bambini grazie alle maggiori conoscenze in ambito medico e degli ausili.

La malattia di Stefano può essere combattuta con il farmaco Zolgensma, il farmaco genico più costoso al mondo dal costo di quasi 2 milioni di euro per singolo trattamento. Questo farmaco è assistito dal Sistema Sanitario Nazionale solo fino all’età di sei mesi dei bambini colpiti. Dopo l’assistenza svanisce e dovrebbe essere a carico delle famiglie. Cosa impossibile. “E’ giusto far morire un bambino innocente?” si chiede Gaetano Alessandro, presidente della Associazione Donare è Vita “questa legge va cambiata subito, così come è necessario che si assista e si salvi Stefano”.

Il farmaco Zolgensma può essere somministrato dall’unico centro autorizzato in Sicilia e che si trova a Messina: il NEMO SUD.